Aurélie

Je suis Aurelie maman d’adriel qui a la forme totale de la maladie de hirschsprung.

Cette maladie ne nous est pas inconnue car le papa d’Adriel a également cette maladie.

La première opération d’adriel a eu lieu à 2 jours de vie au CHU de Rouen.ensuite ça été un long parcours entre Rouen et Necker.

Adriel a une stomie et une nutrition parentérale.

C’est un parcours long avec des hauts et des bas.

 Nous habitons dans l’Eure mais Adriel est suivi principalement à Necker.

Je reste à disposition des familles qui souhaitent échanger sur la maladie ou discuter et vous aider dans le parcours de cette maladie.

Vous pouvez me joindre au 06 08 95 77 06