Aurélie C

Je m’appelle Aurélie et je suis la maman d’Achille, 12 ans, atteint de la maladie de Hirschsprung de forme courte.

Nous avons découvert sa maladie lorsqu’il avait trois semaines. À l’époque, personne ne semblait comprendre ce qui lui arrivait et nous avons failli être renvoyés à la maison alors qu’il était en danger vital.

C’est mon instinct maternel qui m’a poussée à insister et qui, j’en suis convaincue, lui a sauvé la vie.

Depuis, nous avons traversé des opérations, de nombreux examens, des douleurs abdominales et des moqueries.

Malgré le suivi de plusieurs chirurgiens, nous avons parfois manqué de réponses et de perspectives. Nous avons dû avancer en composant avec une maladie encore trop méconnue.

C’est en échangeant avec d’autres familles que nous avons trouvé des pistes pour soulager le quotidien d’Achille. Aujourd’hui encore, il doit effectuer des lavements type peristeen tous les deux jours.

Pourtant, à l’approche de l’adolescence, il fait preuve d’un courage et d’un humour extraordinaires. Sa résilience force mon admiration.

De nouveaux examens ont récemment mis en évidence une hypermobilité du côlon associée à une insensibilité aux signaux d’évacuation. On nous a annoncé qu’il ne pourrait jamais être continent. Ce qui nous a toujours fait tenir, c’est l’espoir de jours meilleurs.

Je suis disponible pour échanger sur nos parcours et favoriser les rencontres entre patients en Belgique.