Valérie B

Je suis mamie d'un petit garçon né en janvier 2025, et porteur de la maladie, c'est le seul bébé de notre grande famille .

A ses 2 jours il a fait une occlusion intestinale avec perforation , il a était transféré dans un grand  hôpital qui l'a opéré en urgence et posé un cathéter pour le nourrir.

Pendant 15 jours ils ont tous essayés pour voir si les intestins allaient refonctionner , c'est a ce moment la qu'on a compris qu'il avait la maladie .

Il vient d'avoir sa remise en continuité, à part une allergie au lait et un eczéma et les soins à domicile ,il va bien.

il est suivi a l'hôpital de Bordeaux.

je reste a la disposition des familles de la région pour discuter et échanger sur cette maladie.

Vous pouvez me joindre au 07 85 78 84 04