Valérie J

Je suis Valérie, maman de deux enfants, Malicia, née en 2005 et Marc, né en 2009, atteint par la maladie de Hirschsprung. A la troisième échographie, un problème d’intestins dilatés apparaît. S’ensuit un enchaînement d’examens pour comprendre. Mais rien … Il faut attendre la naissance, puis une première opération à 2 jours de vie pour établir le diagnostic de la Hirschsprung et une seconde opération à 9 jours, pour connaître l’étendue de l’atteinte : il ne lui reste que 15 cm d’intestin grêle. Seule solution pour vivre : Une jéjunostomie de décharge et la nutrition parentérale à domicile.

En juin 2025, Marc a 16 ans, il finit sa seconde. Il entrera en septembre, en première générale, spécialités Maths, Physique, NSI. Il se prépare pour être programmeur gameplay. Il a suivi cette année une formation pour apprendre à faire ses soins de perfusion seul et grandir vers l’autonomie car pour l’instant c’est son père et moi-même qui nous occupons du côté médical de sa vie. Je suis disponible pour répondre aux parents et patients « grêle court » en Nutrition Parentérale A Domicile (NPAD).

N'hésitez pas à m’envoyer un SMS (06 47 55 63 31) , pour convenir d’un rendez-vous téléphonique ou en visio, nous pourrons ainsi prendre le temps d’échanger.